שיתוף
תגובות
בריאות » חדשות הבריאות » "התרופה לתסמונת המעי הקצר – חיים ומוות"
לקראת הדיונים בועדה
ביום שני ושלישי תשלים הוועדה את דיוניה ותגיש לשר הבריאות ניצן הורוביץ את ההמלצות לתרופות החדשות שיתווספו לסל התרופות הממלכתי ב-2022
תרופה, כדורים, ויטמין | צילום: Bamboo Gold Studio, שאטרסטוק

הורי ילדים הלוקים במחלת 'תסמונת המעי הקצר', מתחננים בפני ועדת סל התרופות לכלול בו את תרופת ה"גאטקס". אמה של אדל בת ה-4: "היא צועקת מכאבים בלילות". מומחית גסטרו: "זו האופציה הטיפולית היחידה". כך דיווח רן רזניק.

אביה של ריאן רזא בת ה-12 מירושלים כתב לוועדת סל התרופות באסם: "אני מבקש ומתחנן שתכניסו את ה'גאטקס' לסל התרופות. אי הכנסת התרופה לסל היא גזר דין מוות לבתי ריאן, שחולה במחלת מעיים נדירה. התרופה מצילת החיים יקרה מאוד, ולא נוכל לממן אותה באופן פרטי, אנחנו כרגע מקבלים את התרופה במסגרת 'תוכנית חמלה', אך היא נגמרת בקרב ונשאר ללא טיפול תרופתי".

ביום שני ושלישי תשלים הוועדה את דיוניה ותגיש לשר הבריאות ניצן הורוביץ את ההמלצות לתרופות החדשות שיתווספו לסל התרופות הממלכתי ב-2022. לוועדת הסל כתבו עשרה הורים כחלק ממאבקם.

ריאן, כמו עוד 9 ילדים ישראלים, מאובחנת עם תסמונת המעי הקצר – מחלת יתום נדירה שגורמת להרס המעי עד כדי כך, שחלק מהילדים נזקקים לניתוח של המעי וכתוצאה מכך לא נותר די ממנו כדי לספוג ולספק תזונה, נוזלים ומלחים למטופל. למחלה יש כמה גורמים והיא מאובחנת בין השאר אצל ילדים שנולדו פגים או ילדים שנולדו עם אנטומיה לא רגילה של המעיים. המעי הקצר מצריך קבלה של כל המזון והנוזלים דרך הווריד, דבר שגורם לזיהומים מסכני חיים, בעיות התפתחות קשות ופגיעה בכבד ובדם.

ה"גאטקס" (Gattex) החדשנית מגדילה את שטח הספיגה של המעי הנותר אצל החולים ומשפרת את יכולת הספיגה של מזון ונוזלים. היא גם מביאה להפחתה עד כדי גמילה מוחלטת מהצורך בהזנה תוך-ורידית והיא כבר הוכללה ל-10 מטופלים מבוגרים בסל הבריאות 2017 לאחר מאבק ציבורי ותקשורתי. השנה זו הפעם השלישית שהתרופה הוגשה להכללה בסל גם עבור הילדים – עשרה במספר – שזקוקים לה בעלות של כמיליון שקלים בשנה לכל מטופל. התרופה ניתנת בהזרקה יומית בבית, היא מיוצרת על ידי חברת טקדה היפנית ומיובאת לישראל על ידי ניאופרם.

בשנה האחרונה מקבלים הילדים את התרופה במסגרת "תוכנית חמלה" זמנית של חברת התרופות, במימון ביטוחים פרטיים או באמצעות אישורים חריגים של קופות החולים. לוועדת הסל כתבה גם סשה חלוב, אמה של אדל בת ה-4 מראשון לציון.

חלוב אמרה כי: "אדל כל כך קטנה וכבר מתעוררת וצועקת הרבה בלילה בגלל כאבים קיצוניים. היא גם מכירה את כל הרופאים, את כל המחלקות, יודעת מי ייתן לה זריקה ואיזו בדיקה מכאיבה במיוחד. מעבר לכאב הפיזי שלה, ולצורת החיים הקשה הזו, זה כואב לי עוד יותר כי אנחנו יודעות שיש תרופה חדשה בשם גטקס שיכולה לגרום לה להיגמל מהזנה תוך-ורידית, ולעזור לה להתחיל לחיות חיים תקינים כמו כל הילדות בגיל שלה. כאמא, זה הדבר שאני מקריבה את חיי למענו. שתינו מחכות שהתרופה הזו תיכנס לסל, ותעזור לאדל להתחיל לחיות בבריאות ובשמחה כמו כל שאר הילדים והילדות".

הצטרפו ועקבו אחר

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *

עדכני
פופולרי
ויראלי
מטבע
שער יציג
שינוי
עדכון אחרון:
אמור לי מי חבריך ואומר לך מי אתה

התקינו את האפליקציה החדשה שלנו!
ותישארו מעודכנים